Carrera solidaria Uxue Trail en Usurbil
La ciudad de Usurbil organizará la carrera solidaria Uxue Trail el 14 de junio, domingo. Esta carrera combina deporte, naturaleza y compromiso social bajo el lema «Participando, la investigación avanza«. La iniciativa busca visibilizar el sindrome de Phelan-McDermid, una enfermedad genética rara que afecta a unas 250 personas en España, la mayoría de ellas menores de edad.
En nuestra localidad vive una niña llamada Uxue, y su historia ha servido de motivación para crear este proyecto, con el objetivo de apoyar la investigación y lograr una sensibilización colectiva. El síndrome de Phelan-McDermid se produce por la pérdida genética del cromosoma 22 y afecta al gen SHANK3. Esto genera grandes dificultades en el desarrollo neurológico, especialmente en el lenguaje y las habilidades cognitivas.
Los beneficios de esta carrera se destinarán a proyectos de investigación que tienen como objetivo incrementar el conocimiento sobre el síndrome y avanzar en futuros tratamientos. También se organizará un recorrido familiar llamado Paseo Uxue, de aproximadamente 5 kilómetros, que ofrecerá la oportunidad de disfrutar del día y colaborar con esta causa solidaria.
En la carrera del 14 de junio, se premiará a los ganadores en diferentes categorías. Las inscripciones están abiertas en la plataforma Kronoak.com, y las personas que no puedan correr también pueden obtener un dorsal solidario para financiar la investigación.